Kilka myśli o autyzmie i niepełnosprawności

2018-10-26T14:56:32+02:00
Wróć

Autyzm jest złożonym, uwarunkowanym przez wiele czynników zaburzeniem rozwojowym. Powoduje, że dziecko rozwija się inaczej niż jego rówieśnicy.

Aby dobrze się uczyć dziecko z autyzmem potrzebuje innego sposobu motywowania niż jego typowo rozwijający się rówieśnik. Potrzebuje odmiennego podejścia do uczenia się radzenia sobie z emocjami i relacjami, ponieważ w obliczu niektórych sytuacji społecznych napotyka większe wyzwania niż jego rówieśnicy. Wiele dzieci z autyzmem otrzymuje orzeczenie o niepełnosprawności i korzysta z oferowanego im wsparcia. Niepełnosprawność nie wynika jednak z posiadania konkretnej etykietki diagnostycznej, takiej jak autyzm. Jest ona wynikiem złożonej relacji pomiędzy potrzebami i możliwościami osoby a jej środowiskiem.

Źródło: https://pxhere.com/de/photo/805031

Co to jest niepełnosprawność?

Nie istnieje jedna definicja niepełnosprawności. Każda próba ujęcia tego zjawiska w słowa obnaża arbitralność granicy pomiędzy sprawnością a niepełnosprawnością. Według Światowej Organizacji Zdrowia niepełnosprawność odnosi się do upośledzenia funkcji organizmu i wynikającego z niej ograniczenia bądź niemożności prowadzenia aktywnego życia w sposób lub zakresie uznawanym za typowy dla człowieka. Dodatkowo zakłada się, że niepełnosprawność to coś, co utrudnia wykonywanie ról społecznych – na przykład bycie studentem, pracownikiem, rodzicem.

Jakie ‚upośledzenia’ mieli na myśli twórcy tej definicji? Jaki jest typowy dla człowieka tryb życia? Czy w różnych kulturach i krajach istnieją takie same oczekiwania co do tego, co może i powinien robić typowy człowiek, aby prowadzić ‘aktywne życie’?

Niepełnosprawność zależy od kontekstu

Przenieśmy się w wyobraźni do kraju, w którym wszystkie chodniki są idealnie płaskie i gładkie jak tafla lodu. Mieszkańcy tego kraju nie znają schodów i progów. Gdziekolwiek znajduje się różnica poziomów, tam znajdują się spady, podjazdy lub windy. Typowy człowiek cały dzień porusza się tu na wózku, skuterze lub hulajnodze – miasta mają szeroką sieć ścieżek dostosowanych do tych pojazdów. Jeżeli w dodatku wszyscy typowi mieszkańcy tego kraju, pomimo sprawności fizycznej swoich nóg, całymi popołudniami oglądają seriale przed telewizorem (nietrudno sobie to wyobrazić, prawda?) to czy to, że jakaś osoba nie może poruszać się na własnych nogach czyni ją w tym kraju osobą niepełnosprawną? Przecież w gruncie rzeczy może robić w tym kraju wszystko, co robi w pełni sprawny, typowy człowiek.

Źródło: https://pixabay.com/pl/wy%C5%82%C4%85czone-397192/

Na tym zabawnym przykładzie można pokazać, że termin ‘niepełnosprawność’ nie jest do końca jasny. Bycie ‘niepełnosprawnym’ zależy od miejsca, czasu, kontekstu oraz zasobów, którymi dysponujemy.

Przed wynalezieniem okularów upośledzenie wzroku powodowało niepełnosprawność, przez którą niektórzy ludzie nie mogli prowadzić takiego aktywnego życia, jak ludzie widzący dobrze. Gdyby nie okulary i soczewki kontaktowe, wiele osób miałoby problem z codziennym funkcjonowaniem. Czy ktoś jeszcze myśli o osobach noszących okulary jako niepełnosprawnych? Noszenie okularów i soczewek kontaktowych stało się tak powszechne, że nikomu nie przyjdzie do głowy, żeby pomyśleć o takiej osobie jako o niepełnosprawnej. Niektórzy powiedzą, że dzięki okularom ta osoba jest w pełni sprawna. Osoba z upośledzeniem funkcji organizmu, której kompensowanie idzie nam gorzej  (o wiele łatwiej podarować komuś okulary, niż zbudować podjazd do budynku,  wydrukować menu w alfabecie brajla albo zatrudnić nauczyciela wspomagającego czy tłumacza języka migowego) zostanie jednak uznana za niepełnosprawną.

Okulary są tak dostępne, że można powiedzieć, że dzięki nim niepełnosprawność osoby staje się‘przeźroczysta’.  Okulary, jako adaptacja pomagająca odzyskać sprawność wzroku są dla nas tak oczywiste, że pozwalają widzieć osobę, a nie jej niepełnosprawność.

Autyzm a kontekst społeczny

Wiemy już, że aby zrozumieć niepełnosprawność, musimy spojrzeć krytycznie na świat, który nas otacza. To, jakie „okulary” są nam dostępne, wyznacza kto i w jakim stopniu jest niepełnosprawny.

Społeczna rzeczywistość wymaga od nas sprawności we wchodzeniu w relacje społeczne i wysoko rozwiniętych zdolności komunikacji. Na co dzień spotykami się i współpracujemy z innymi ludźmi. Ten nasz typowy, ‘stadny’ styl życia jest czymś, w czym osobie z autyzmem jest ciężej uczestniczyć. Typowe, codzienne czynności w dużej mierze opierają się na komunikacji werbalnej – umawianie się do fryzjera, zamawianie obiadu w restauracji, spotkania ze znajomymi… Wchodzenie w bliskie związki wymaga umiejętności rozumienia innej osoby, wyrażania swoich uczuć i potrzeb. Praca na większości stanowisk polega na rozmawianiu, spieraniu się i dogadywaniu z ludźmi. Dodatkowo, surowe zasady dotyczące prawidłowego zachowania sprawiają, że osoby z autyzmem potrzebujące dać ujście napięciu poprzez stymulację albo stereotypowe ruchy narażają się na nieprzyjemne spojrzenia i niezrozumienie.

Źródło: © Photographee.eu | Adobe Stock

Z tych i wielu innych powodów osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu często otrzymują orzeczenie o niepełnosprawności, które uprawnia je do korzystania z rożnych świadczeń. Mają one kompensować lukę wynikającą z rozbieżności pomiędzy wymaganiami środowiska a możliwościami osoby.

Dostępność – zmieniajmy świat, nie ludzi

Nikt z nas nie jest absolutnie samowystarczalny i dostosowany w każdym względzie. Nie możemy całej odpowiedzialności za dostosowanie się do rzeczywistości przenosić na tych, którzy do zastanej rzeczywistości nie pasują. Osoby z niepełnosprawnościami są naszymi przyjaciółmi, współpracownikami, klientami, nauczycielami, twórcami, a przede wszystkim ludźmi, których potrzeby są ważne. Zdobywający rosnącą popularność trend dostępnościowy (accesibility) promuje myślenie różnych potrzebach i możliwościach przy projektowaniu przedmiotów, usług i przestrzeni.

Problem z niedostępnością powstaje, gdy projektujemy przedmioty nie dla ludzi, jakimi oni są, a dla ludzi, jakimi chcemy, żeby byli.

Dostępność oznacza, że już w fazie planowania budowy budynku lub przedmiotu użytkowego myśli się o tym, żeby osoby z niepełnosprawnościami również mogły z nich komfortowo korzystać. Do niedawna nasze otoczenie kształtowane było wyłącznie z myślą o ludziach ze sprawnie działającymi zmysłami, kończynami, umysłem, najlepiej bez wózków inwalidzkich i dziecięcych.

Pojawiają się też inicjatywy, które mają na celu uczynienie świata bardziej przyjaznym dla osób z autyzmem. W kilkunastu sklepach Lidl w Irlandii wprowadzono Ciche Wieczory (Autism Aware Quiet Evenings). W jeden wieczór w tygodniu w sklepie wyłącza się muzykę i ścisza pikające dźwięki przy kasach oraz przyciemnia oświetlenie, aby nie przeciążać sensorycznie osób z autyzmem. Dodatkowo w tym czasie można skorzystać z dodatkowego wsparcia obsługi sklepu oraz z priorytetowej kolejki. Przykład ten pokazuje, że nawet niewielkie zmiany mogą wpłynąć na większe dopasowanie między środowiskiem i osobami z autyzmem i wpłynąć na poprawę ich ogólnego funkcjonowania.

Źródła:

  • Definicja niepełnosprawności: http://www.who.int/topics/disabilities/en/
  • Ciche wieczory w irlandzkich Lidlach: https://www.abettertomorrow-lidl.ie/autism-aware-store/